Il est mon rayon de soleil

Je suis la maman d’un jeune adulte de 19 ans qui est IMC lourd, Bastien.
M’étant occupée de lui dès sa naissance, j’ai évolué avec lui.
Si on m’avait posé la question avant sa naissance si j’étais capable j’aurais dit non.
Maintenant avec les années, je répondrais, je ne saurais pas faire sans lui.
Il est mon rayon de soleil ma raison de me lever tout les matins pour lui, pour lui donner encore le meilleur.
Je l’aime si fort et suis si fière de lui

Qui est le proche, quand la maladie a commencé?

Dès sa naissance prématurée, j’ai été celle qui a tout voulu prendre en main avec amour.

Evolution de la maladie et mesures à prendre

L’handicap n’est pas une maladie, mais il y a eu de la physio et de l’ergo à mettre en place, ensuite une logo.

Mise en place et recherche de solutions  diverses pour maintient à domicile

Des appareillages divers

Problèmes d’organisation et entente avec une fratrie

La question ne se posait pas, il était mineur et j’ai simplement fait mère au foyer
Et même pour à sa majorité, j’ai fait les démarches pour le garder à la maison

Désignation d’un référent légal pour décisions médicales et administratives

Il est mon seul enfant

J’ai obtenu sa curatelle à portée générale

Vie quotidienne du proche aidant et éventuelle mise en péril de sa situation familiale et professionnelle.

Ayant été mère au foyer pour m’occuper de lui toute son enfance, le canton reconnaissait avec l’AMINH la situation.
Faisant le choix de continuer à sa majorité, pour le canton, je ne faisais pas de « choix » de vie professionnelle ou pas.
Notre quotidien restait le même, sauf qu’il n’y avait plus les transports quotidien pour l’école sur Lausanne.
J’ai trouvé une occupation de jour pour lui (pour ne pas le laisser devant la TV à rien faire) et je fais moi les trajets, 100km par jours car il n’y a rien dans le nord vaudois.

C’est plus quand l’A.I. décide que tel ou tel chose n’est plus prise en charge depuis tel ou tel date qui aggrave la situation!

J’ai un contacte facile et déterminé, par chance l’entourage de mon fils joue le jeu aussi et donc la communication passe très très bien pour le plus grand plaisir et bien-être de mon fils Bastien

Rester le proche aidant de son parent placé en EMS et y trouver sa place

Pour le moment ça n’est que dans un futur TRES lointain.