Accompagner la fin de vie

En mars 2006, mon mari a été hospitalisé et on lui donnait peu de chance de survie au delà d’un mois ou deux. Atteint gravement des poumons, il a été mis sous oxygène, et j’ai pu le reprendre à la maison en mai 2006. Comme j’avais envie d’une retraite à 62 ans, j’avais donné mon congé pour fin juillet 2006. Au début, il pouvait encore se déplacer avec un déambulateur, mais par la suite, il allait du fauteuil à la table et du fauteuil au lit. Je m’en suis occupée durant 6 ans, avec seulement l’aide d’une infirmière qui passait une fois par semaine. Durant les 3 dernières années de sa vie, je n’osais pas le laisser seul trop longtemps, car il y avait la sonde urinaire qui se bouchait, les saignements de nez, les fausses routes, les angoisses….Je ne me suis jamais posé la question de l’hospitaliser ou de le placer, car il fallait que j’aille le nourrir à l’hôpital midi et soir, sans cela personne ne s’occupait de ses souhaits, et il ne mangeait rien. Si en ma i 2006, il a réussi à survivre au pronostic médical, c’est qu’il avait encore du plaisir de vivre, nous avons vécu avec beaucoup de tendresse, de remerciements de sa part, pour tout ce qu’il dépendait de moi. Les derniers mois, je me suis épuisée, je n’en pouvais plus, il y a eu plus d’aide à domicile, mais je ne rendais pas compte de la lourdeur de ma démarche.
Mon mari avait signée comme quoi il ne voulait pas d’acharnement, mais son médecin n’en a jamais tenu compte, même pour parler de la fin de vie avec lui. Il y a eu de l’acharnement à vouloir lui donner des antibiotiques, de plusieurs sortes en même temps, ce qui déclenchait des diarrhées épouvantables jour et nuit….et les angoisses, les cris, je ne pouvais plus dormir une nuit entière.

Lorsque j’ai demandé au médecin pourquoi on ne pouvait soulager ses angoisses, il a fallu attendre deux jours avec qu’il accepte de lui donner de la morphine… Il est décédé paisiblement trois jours plus tard, dans mes bras.

J’en ai voulu au système des soins palliatifs, qui ne nous a pas été proposé, j’en ai voulu au médecin d’avoir dû le supplier de lui prescrire de la morphine, comme si j’avais demandé la mort de mon mari….comme lorsque l’on va chez le vétérinaire pour faire piquer son animal de compagnie.

Après le décès de mon mari, j’ai voulu rencontrer le médecin pour parler de sa fin de vie, mais il a refusé de me recevoir.

Comme j’ai travaillé dans le milieu hospitalier et médico-social presque toute ma carrière, je reste dans le doute des appuis que l’on peut recevoir, surtout l’écoute et l’appui au proche-aidant, car celui-ci ne sait pas jusqu’où il peut aller, tant dans le faire que dans la maltraitance…

Merci de m’avoir lue.

1) Situation professionnelle du proche aidant au début de la maladie du proche aidé:Qui est le proche, quand la maladie a commencé?
moi, son épouse

2) Evolution de la maladie et mesures à prendre:

maladie chronique des poumons BPCO, évolutive et surtout l’apport d’oxygène 24h.sur 24h. qui laisse aussi des séquelles. Mon mari a pris environ 40 kg en six ans….pour le transporter en ambulance il fallait trois hommes….ce qui a fait que je ne pouvais même pas penser à l’UAT

3) Mise en place et recherche de solutions diverses pour maintient à domicile:

Heureusement que j’ai eu le CMS, et que la fin de vie n’a pas duré trop longtemps, car j’aurais dû me battre pour le garder à la maison

4) Problèmes d’organisation et entente avec une fratrie:

impossible de compter sur les enfants de mon mari, il se sont désintéressés, la maladie durait trop longtemps pour eux
ils ne m’ont même pas proposé de venir un week-end pour m’aider
et nous n’avons pas d’enfant avec mon mari (42 ans de vie commune dont 14 de mariage)

5) Désignation d’un référent légal pour décisions médicales et administratives:

c’était moi son référent……mais sans grand pouvoir. Au contraire, le médecin a fait le test d’Alzheimer à mon mari, dans des conditions déplorables (mon mari était malentendant) et les résultats ont donné une lourde pathologie avec en plus des médicaments que j’ai refusé de lui donner. Ce test était surtout pour prouver qu’il n’avait plus ses capacités de décision, au cas où je ferais appel à exit. J’avais dit au docteur que j’étais membre d’exit….

6) Vie quotidienne du proche aidant et éventuelle mise en péril de sa situation familiale et professionnelle.

je n’ai pas mis en péril ma situation professionnelle puisque j’ai été tout de suite à la retraite

8) Quand la maladie s’aggrave, révision de la situation et consolider l’aide possible:

oui, mais pour autant que l’on demande, sans cela personne ne vous propose, sinon l’hospitalisation ou le placement

9) Etre un bon médiateur et organisateur entre les différentes personnes actives autour du patient:

l’écoute m’a surtout manqué, car tout le monde manquait de temps

10) Décision du placement et état d’esprit du proche aidant:

je l’ai refusé

11) Rester le proche aidant de son parent placé en EMS et y trouver sa place:

je l’ai pratiqué durant les périodes d’hospitalisation, et le personnel appréciait mon aide